ED Stevens Johnson syndrom/Lyells år 1981

DL Stevens Johnson syndrom/Lyells år 1981

RC Stevens Johnson syndrom/Lyells år 1994

Kaitlyn Langstaff

Den 7:e mars 1981 mådde jag inte så bra. Fem veckor tidigare hade jag gjort en liten öronoperation, och sedan fått en medicin jag skulle ta efteråt. Min pappa hämtade ut receptet, och på apoteket hade de varnat för att det var en stark medicin. Jag tänkte för mej själv att bara jag tar detta, blir jag bra sen. Men så blev det inte. Det började med att jag plötsligt kände mej febrig och fick lite influensakänsla. Febern ökade efterhand och jag hade svårt att sova. Mina ögon började också att bränna mer och mer. Den 9:de på morgonen var jag och besökte några vänner men ljuset gjorde verkligen ont i mina ögon. På eftermiddagen blev jag ännu sämre, trött och det började också att bränna och göra ont i halsen. Så på natten ringde min pappa efter en läkare som kom hem och undersökte mej. Mina föräldrar visade också asken med sulfapreparatet jag fått tidigare och som jag ännu åt av. Läkaren reagerade inte på det, utan trodde bara att jag fått halsfluss. Ytterligare någon dag senare när min läkare såg mina röda ögon och såriga läppar så anade han att det kunde vara någon typ av "allergi". Sen när vi visade honom asken med sulfan igen, så sa han: det är Stevens-Johnson syndrom! Genast så slutade jag med medicinen och blev inlagd på sjukhus eftersom jag hade svårt att äta och dricka också. På sjukhuset blev mina ögon ännu sämre. Efter 10 dagar blev jag utskriven och hemskickad. Mina ögon blev permanent skadade efter SJS och jag miste 80-90% av min syn. År 2001 lyckades jag få en viss ersättning från läkemedelstillverkaren. E D

April 1981 -då var jag sex år gammal och hade fått halsfluss. Efter medicin som läkaren skrivit ut fick jag feber, mina ögon började göra ont och så fick jag blåsor överallt på kroppen. Läkare undersökte mej och sa att det var vattkoppor. Några dagar senare när jag blivit ännu sämre ringde mina föräldrar igen efter läkaren som fortfarande trodde på vattkoppor och skrev bara ut ett nytt recept. Två dagar senare vart jag dödssjuk så vi åkte i ilfart till akuten. Jag låg i koma i tre veckor, och läkaren sa att jag hade fått Lyells syndrom och skulle förmodligen inte överleva. Vilken medicin det var som gav mej detta, det vet jag inte. Dessutom försvann mina journaler. Men det jag vet är att denna sjukdom tog min barndom, och ännu som vuxen lider jag av kvarstående men. DL

I början av oktober 1994, då jag är 37 år gammal...har jag under ca 3 veckors tid tagit Allopurinol mot gikt. En helt "vanlig" giktmedicin som då ansågs helt okey. Men detta är nu bara början på helvetet. Efter ca 15 dagars medicinering började mina ögon att rinna och klia. Och så fick jag lite influensakänsla. När det blev värre så sa läkaren åt mej att avbryta behandlingen, men då var det redan för sent. Jag blev så sjuk, var så trött och sen föll jag i koma.

SJUKHUS

Sjukhus...akuten...frågande läkare...alla samlades vid min säng. In på intensivvårdsavdelningen, och sen flögs jag med helikopter till ett brännskadesjukhus. När jag senare vaknar upp ur min koma, så är hela jag en enda stor och röd sårskorpa. Jag är avmagrad och spricker upp i skinnet, och får badas. Det bränner ännu och gör ont. Jag skickas tillbaka till det tidigare sjukhuset med 40% andra gradens brännskada (hur mycket inuti?). Fick stanna i sex veckor innan jag fick åka hem.

INGET HÄNDER!

Väl hemma tappade jag också hår och naglar. Fick stark ångest, mardrömmar och oro inför framtiden och andra mediciner. Rädd att drabbas igen och dö av skadorna. Ingen läkare följde upp det hela heller, som jag hade trott och hoppats på. Känner mej övergiven. Jag fick heller ingen ersättning för mina skador och mitt lidande. Nu några år senare tror jag att jag aldrig kommer att bli riktigt frisk igen efter Stevens Johnson Syndrom. RC

Kaitlyn Langstaff

Här länk till en sida om en ung amerikansk flicka som dog i STEVENS JOHNSON SYNDROM som hon fick efter att ha tagit NSAID (childrens Motrin).