ED syndrom stevens johnson 1981 (Frankreich)

DL syndrom stevens johnosn 1981 (Frankreich)

RC syndrom stevens johnson 1994 (Frankreich)

Kaitlyn Langstaff (usa)

 

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07. März 1981, ich fühlte mich nicht sehr gut, ich hatte eine Transplantation des Trommelfells einige Wochen zuvor, und der Arzt hatte mir Pillen verschrieben die ich nach der Operation nehmen sollte. Mein Vater war zur Apotheke gegangen, der Verkäufer sagte ihm "das ist sehr stark." Ich sagte mir, ich werde dann diese Pillen nehmen und alles wird gut gehen, aber nein, dies war nicht der Fall. Am 7. März habe ich angefangen Fieber zu bekommen (ein Gefühl von Grippe), und ich habe meine Mutter gebeten mir Kräutertee zuzubereiten , mit dem ich gewöhnlich eine Grippe sehr schnell heile, denn schon damals war ich eher gegen chemische Medikamente. Ich habe die Medikamente damals akzeptiert, weil ich Vertrauen zum System hatte, und weil ich in der Gebrauchsanweisung gelesen dass lediglich schwangeren Frauen davon abgeraten wurde die Pillen einzunehmen. Ich fühlte mich in Sicherheit. Am nachmittage macht mir meine Mutter keinen Tee. Ich mache einen Spaziergang, und ich komme mit noch höherem Fieber zurück. Dieses Mal trinke ich einen Tee, dann einen zweiten, aber es geht mir nicht besser. In der Nacht vom 7-ten zum 8-ten und vom 8-ten zum 9-ten März habe ich sehr schlecht geschlafen, die Augen brannten mir, ich bin aufgestanden, um sie mit Wasser zu kühlen, was mir nicht viel geholfen hat. Am 9-ten März hatte ich eine Verabredung mit Freunden, ich mache mich auf den Web, aber ich bin sehr lichtempfindlich, ich fühle mich sehr unwohl. Am nachmittag muss ich mich ins Bett legen, und ich bin wirklich erschöpft, ich habe den Eindruck dass meine Kehle Feuer gefangen hat. In der Nacht ruft mein Vater einen Arzt, der kommt, sieht meine Kehle an. Ich lege ihm 5 oder 6 mal die Packung mit Sulfonylharnstoff unter die Augen, seine Diagnose: Angina. Er verschreibt mir neue Medikamente und mein Zustand verschlimmert sich. Am nächsten Tag lässt meine Mutter unseren Hausarzt kommen. Er sieht dass es mir schlecht geht und verschreibt mir antibiotische Spritzen. Einige Tage später sieht die Schwester, die mir die Spritzen verabreicht dass sich mein Zustand noch verschlechtert hat (ich stelle dies auch fest), und sie sagt mir, «du hast geschwollene Augen und Lippen. Du bist dabei, eine Allergie zu machen. » Mein Arzt kommt schließlich zur Diagnose eines stevens johnson Syndroms. Ich zeige ihm noch einmal die Sulfonylharnstoffschachtel, und er sagt,«das ist es.» Ich höhre sofort auf dieses Medikament zu nehmen und komme wieder zu Kräften, aber nach ein oder zwei Tagen im Krankenhaus bin ich am Ende meiner Kräfte, da ich seit 8 Tagen weder gegessen noch getrunken habe, man setzt mich unter künstliche Ernährung und ich fühle mich gerettet. Es ist im Krankenhaus, wo meine Augenschmerzen beinahe unerträglich geworden sind . Nach 8 bis 10 Tage Krankenhausaufenthalt bin ich einfach aus dem Krankenhaus entlassen worden ohne den geringsten medizinischen Ratschlag. Nach vielen augenärztlichen Behandlungen habe ich lediglich die Degradierung meiner Sehfähigkeit ein wenig bremsen können. Ich habe 80% bis 90% meiner vision verloren. Es ist mir immerhin im Jahr 2001 gelungen, das Herstellerlabor des Medikaments zu verurteilen. ED

 

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April 1981, ein kleines Mädchen von 6 Jahren; man hat eine Angina behandelt und das Fieber ist ständig angestiegen. Ich habe Augenschmerzen gehabt und dann sind Blasen auf meinem Körper erschienen. Mein Arzt ist gekommen und hat Windpocken diagnostiziert ein, man hat mich also für Windpocken behandelt. Als meine Eltern am nächsten Tag gesehen haben dass nicht die geringste Verbesserung eingetreten war und sich mein Zustand im Gegenteil in alarmierender Weise verschlechtert hat, haben sie dengleichen Arzt angerufen, der immer noch eine diesmal überentzündete Form von Windpocken diagnostiziert und mir deshalb eine neue Behandlung verschreibt. Am fogenden Tag entdecken meine Eltern dass ich beinahe am Ende meiner Kräfte bin und bringen mich zur Notaufnahme ins Krankenhaus. Dort falle ich ins Koma, 3 Wochen, während dieser Zeit werden mir alle Art von Medikamenten verabreicht, Blut übertragen, und der Doktor sagt zu meinen Eltern, dass ich bald sterben würde, denn er hat entdeckt, dass ich ein stevens johnson / lyell Syndrom, und dass ich es nicht überleben kann. Welches Medikament dieses stevens johson / lyell Syndrom verursacht hat, weiss ich nicht (die Akte ist verschwunden). Was ich weiß, ist, dass diese Krankheit meine Kindheit zebrochen hat, und das heute so viele Jahre später die Folgen da sind. DL

 

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Anfang Oktober 1994 werde ich 37 Jahre alt .... Vor etwa 3 Wochen hat man mir eine ganz neue Therapie zur Bekämpfung der Gicht (Harnsäure in den Gelenken). Ziloric und Colchimax, verschrieben. .. Das ist der Standard-Behandlung, schmerz-und entzündungshemmend. Nichts ungewöhnliches, richtige Diagnose, richtige Medikamente, richtige Dosierung und mit bewährten Arzneimitteln, ohne bekannte Nebenwirkungen, Scheint OK zu sein.... Aber es ist dennoch die Hölle ... Zunächst einmal zwei Wochen nach der ersten Einnahme dieser Arzneimittel, fangen meine Augen an zu tränen .Je schreie ständig und meine Augen jucken wie verückt. Anschliessend dieGrippesymptome, Muskelkater, Übelkeit, Migräne ... es sich, mein Arzt bittet mich also, die Therapie zu beenden, aber es ist bereits zu spät. Dann beginnt eine wirkliche Alptraumnacht ... Mein ganzer Körper zittert, ich habe Krämpfe und einen ständigen Schluckauf, das dauert mehrer Tage bis zur Erschöpfung, ich verliere das Bewusstsein. Ich bin alleine und sehe in den Spiegel und erkenne mich kaum selbst. mein Gesicht ist vollständig verformt. Die Stunden gehen vorbei. Ich habe noch nicht gemerkt das die geringste Druck mir die Haut abreisst und Flüssigkeiten freigibt die mich auf grausame Weise verbrennen. Ich habe wochenlang extremes Fieber, 42,2 ° und 42,3 ° manchmal mehr! In den frühen Morgenstunden in dieser Nacht, ich brenne die Spitze einer Schere und desinfiziere sie anschließend mit Alkohol um die Haut einzuschneiden, den Mund zu öffnen und zu telefonieren ... Même mes mains sont enflées et sanguinolentes . Auch meine Hände sind geschwollen und bluten.

 

PFLEGE IM KRANKENHAUS

 

Krankenhaus ... ... Kliniken, zweifelnde Ärzte ... medizinische Dienstleistungen, alle Hautärzte presentieren sich und stehen nacheinander vor meinem Bett ... Totale Diät obwohl ich vor Hunger und Durst sterbe (seit über 48 Stunden) .. Ich werde blind, die Augenlider kleben, zusammengeschweisst. Puis c'est le service de réanimation... Dann werde ich auf die Wiederbelebungsstation gebracht ... Komatöser Zustand ... privates Business Jet gechartert und Richtung Orly. Ein Helikopter erwartet mich am Ende der Piste, ich werde eingeliefert in einen Dienst für hochgradige Verbrennungen, Henri Mondor in Créteil. Hände tasten mich ab. Ein Lichttunnel und helle Lichtwesen erscheinen. Unbeschreibliches Wohlgefühl da oben ... Ich sehe mich von der Zimmerdecke an: meine Haut ist nicht mehr eine einzige Kruste, eine wahre Krabbe. Man verabreicht mir immer noch 11 Liter Flüssigkeit am Tag... Ich habe die Hälfte meines Gewichts in 3 bis 4 Wochen verloren, ich wiege nicht mehr als 40 kilos. Ich bin nur noch eine stinkende Hülle, die aus allen Angeln knirscht Ein Sack von Blut und Knochen, die man in Bäder taucht ... Meine Haut brennt immer noch, aber zufällig und an verschiedenen Stellen. Zurück nach Saint-Brieuc, man muss den Nächsten Platz machen. Man hält mich für verbrannt, zu 40% im zweiten Grad (aber wieviel Prozent nach innen?). Das Leben geht weiter, 5 oder 6 Wochen Krankenhaus-und Pflegeheim folgen.

 

Es ist nichts passiert !

 

Die Sozialversicherung gibt mir nicht das Recht auf eine Rente. Obwohl ich schon ein Behindertenstatus habe vermindert mir die COTEREP ihre Hilfe um die Hälfte. Für sie wie für die Socialversicherung existiert das lyell Syndrom nicht, es ist nur eine Haut «Allergie». Aber das hindert sie nicht daran, Nebenkläger im Prozess zu werden gegen die Laboratorien, welche die Moleküle erfunden haben, die für diese «Allergien» verantwortlich sind , um das Geld der Sozialversicherung zurückzukriegen, die ich erhalten habe. Ich lebe weiter nach diesen 2 Monate der Hölle, die ich erlebt habe, um meine Haare und meine Fingernägelzu verlieren (die glücklicherweise nachgewachsen sind ). Die Angstkrisen fangen jetzt an: Ich weiß, dass eine neue Dosis der Molekül fatal sein würde und ich habe Alpträume. Ich habe vorübergehend die Illusion, dass die Ärzte sich um mich kümmern . Aber die haben andere Sorgen, sie laufen vor mir weg und können nichts mehr für mich tun. Mit einigen Jahren Abstand wird es mir klar dass ich mich niemals von diesem stevens johnson / lyell Syndrom erhohlt habe. Atemlosigkeit, Blutungen, Augen und Wimpernprobleme, Schleimhäute ( verbrante Speicheldrüsen) extreme Müdigkeit une Schmerzen (zusätzliche Fibromyalgie sagt man), und vor allem, ich kann keine ärztliche Behandlung mehr bekommen (wiederhohlte Hepatit ansonsten), das ist mein Leben jetzt. Ein verkürztes Leben, um 10 oder 15 Jahre, denke ich. RC

 

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Kaitlyn Langstaff

 

Hier ist ein Link zur Website einer jungen Amerikanerin die an den Folgen eines stevens johnson, lyell Syndroms das durch motrin verursacht worden ist gestorben ist.

 

http://www.kaitlynlangstaff.org